Нино Мацукатови – мать Мариам с врожденным диагнозом «церебральный паралич». Своим примером Нино показала обществу, что такой диагноз – не приговор, и что правильный подход к этой проблеме играет огромную роль в позитивном развитии ребенка. Однако есть барьеры для развития, которые Нино и её семья самостоятельно решить не могут.

“Когда ты родитель ребенка с ограниченными возможностями, это непросто, связано со многими трудностями, не только физическими, но и психологическими”, – рассказывает Нино.

Мариам учится в 4 классе. Сначала у нее были парализованы и руки, и ноги, но с помощью массажей руки удалось восстановить.

В грузинской школе №3, где учится Мариам, ситуация получше, есть пандусы и лифт, специальная ресурс-комната, где ребенок с ограниченными возможностями может отдохнуть, провести время, есть также специальный педагог. Однако лифт работает не всегда. Когда лифт не работает, Мариам не может подняться на 2 и 3 этажи.

Лифт в школе №3 Ахалкалаки

Все входы в школу №3 оборудованы пандусами

Мариам посещала школьные занятия с 1-го по 3-й класс. Во время коронавируса, как и все, она обучалась онлайн. Однако с этого года родители уже не могут регулярно приводить ее на занятия. Так как на коляске невозможно спускать и поднимать ребенка по лестнице, а в их многоэтажном доме нет лифта, родители не могут больше выводить Мариам на улицу. Она выросла, стала тяжелее, и нужна большая физическая сила, чтобы поднять ее. Мариам перешла на домашнее обучение, у нее индивидуальное обучение, учителя проводят с ней занятия онлайн.

Ресурс-комната в школе №3, где дети с ограниченными возможностями могут проводить время

“Ей всегда рядом нужен папа, но у него тоже проблемы со здоровьем. Соответственно мы и в школу не можем водить ребенка. Чем она старше, тем больше мы закрываемся. Мы преодолеваем эти трудности очень “просто” – сидим дома. Я не думаю, что это решение проблемы, наоборот, я думаю, что к проблеме мы добавляем еще одну проблему, так как человек не выходит на воздух, не общается с другими людьми, еще более отдаляется от общества, и у него появляются другие проблемы психологического характера”, – считает мама Мариам.

Мариам слышит голоса детей во дворе, хочет играть с ними, что на данный момент невозможно.

“В детстве, конечно, мы спускали ее во двор и она играла с детьми, они общались, несмотря на то, что она была в коляске. Мы брали ее в гости, на дни рождения. Она очень коммуникабельная и со всеми может найти общий язык. Однако к сожалению, сейчас мы ее очень закрыли. Конечно, мы виноваты, что не выводим ребенка, однако и государство нам никак не помогает”, – говорит Нино.

Семья Мариам хотела купить частный дом, чтобы не было проблем с лестницами, но кредиты, постоянные расходы на операции и реабилитацию не дают им этого сделать.

Семья Мариам обращалась в органы местного самоуправления с просьбой, чтобы соорудили лифт, с балкона их квартиры, которая находится на втором этаже, на первый этаж. Однако им было отказано по той причине, что “на данный момент нет финансов”. У семьи Мариам нет финансовых возможностей, чтобы самим поставить этот лифт.

Балкон квартиры, где живет Мариам. Родители хотели, чтобы местные власти профинансировали установку лифта с балкона на землю

Подъезд многоэтажного дома, где живет Мариам. Лестницы очень крутые, узкие и не оборудованы пандусами

Как человек с ограниченными возможностями, Мариам никогда не испытывала проблем с общением с одноклассниками или с другими детьми вне школы. Помимо того, что она сама – очень коммуникабельный, открытый ребенок, о чем говорят многие ее учителя, в этом есть и заслуга ее матери, Нино. Перед тем, как привести ребенка в первый класс, она провела беседы со всеми родителями будущих одноклассников Мариам, так как знала, что в провинциальном Ахалкалаки восприятие общества людей с ограниченными возможностями не соответствующее.

“До начала уроков мы познакомили родителей одноклассников с ребенком, и между ними возникли очень теплые отношения. Я хочу выразить огромную благодарность родителям одноклассников Мариам – их роль очень велика, так как родители много работали со своими детьми, чтобы они приняли Мариам, как обычного ученика, несмотря на то, что она не может сама ходить”, – рассказывает Нино.

Дома тоже к Мариам относятся также, как к остальным детям, не делают никаких поблажек – с нее такой же спрос, как с других учеников, воспитание она тоже получала такое же, как и трое ее старших братьев.

“Если мальчикам что-то нельзя было, то и Мариам, мы не меняли принципы воспитания для Мариам. Мои старшие сыновья носят ее на руках, делают все, что захочет Мариам”, – делится Нино.

Ахалкалакскому обществу с присущим ему провинциальным менталитетом не свойственно выводить проблемы семьи на показ. Но Нино утверждает, что если семья ценит своего ребенка, не прячет его из-за физического минуса, то и общество будет его ценить. При этом Нино считает, что излишнего внимания к таким людям не нужно – это только добавляет им стресса.

“Когда идешь на улицу, и все оборачиваются, показывают пальцем, дети переживают, мы тоже переживаем, общество должно очень обычно принимать таких людей, понимать, что они не отличаются, и что людей с ограниченными возможностями нет, так как этот человек может не ходить, но делать то, что не могут другие люди, не имеющие физических проблем”.

Поменять отношение общества к проблеме людей с ограниченными возможностями могут помочь, как считает Нино, образование и правильная информация, распространяемая посредством тренингов, вебинаров, семинаров, СМИ.

Мариам – очень активный ребенок, активно использует телефон и планшет, находит там информацию, смотрит познавательные видео. Она увлекается космосом, знает все планеты, их расположение, состав. Также любит природу и искусство. Во время визита Jnews девочка поделилась, что очень хочет иметь дома живого говорящего попугая.

Облегчить физическое состояние Мариам можно с помощью специального массажа, которого в Ахалкалаки нет. Семья Мариам была вынуждена регулярно возить ее в Ахалцихе, в Тбилиси, что также вызывало множество проблем. Ситуация усугубляется тем, что если не проводить необходимых Мариам процедур, ее состояние не останется таким же – оно ухудшится.