Для многих родителей детей с расстройствами аутистического спектра единственный способ помочь своему ребенку стать самостоятельным и быть интегрированным в общество — это принять и понять, что делать и как дальше жить с этим диагнозом. Многие не хотят понимать и признавать, что их дети особенные. А в местах, где не к кому обратиться за квалифицированной помощью, родителям самим приходится находить выход, интересоваться, создавать возможности для развития и интеграции.
Teach Me More — Центр обучения, развития и реабилитации, который работает в столице Армении уже 10 лет. Создателями этого центра является пара из Ахалкалаки. Причиной того, что центр появился и сейчас помогает сотням детей с аутизмом, послужил их сын Нарек. Мама 19-летнего Нарека — Лена — сама была психологом. Однако несмотря на это, принять диагноз своего сына ей было нелегко. По ее словам, так, в основном, происходит у всех родителей.
«Если вернуться в 2006 год, во-первых, тогда об этом столько не говорили. Слова психолога для нас звучали очень остро и резко. Мы думали, что это конец света. Что если у ребёнка есть аутизм, то это приговор и это что-то очень плохое. И всё, никакого восстановления нет. Во всяком случае так звучало. И это было стыдно. Но когда я смотрю через призму лет нашей работы, после активизации социальных сетей, создания этих групп в соцсетях, родители нашли друг друга, активизировались специалисты и так далее. Мы тоже начали говорить об этом громче. И постепенно за эти годы мы сломали эти стереотипы. За это время и специалистов стало больше, факультет специального образования начал расти, именно профессии специальная психология, логопедия, эрготерапия, специальная педагогика и так далее. Это было обусловлено тем, что случаев стало больше», — рассказывает директор центра Лена Арутюнян.
Расстройства аутистического спектра выявляются в возрасте 1,5–3 года. Симптомами могут быть неконтролируемые движения у ребёнка, задержка речи и многое другое.
«Например, ребенок может крутиться вокруг своей оси, может иметь неадекватное поведение, может издавать какие-то звуки, что не соответствует возрасту ребенка. Ребенок не реагирует на имя, имеет проблему с отсутствием внимания. Мало что понимает: «иди», «дай» и т. д. То есть делает всё то, что он сам хочет делать. Можно сказать, впечатление, что он не слушает. Многие родители отводят детей на проверку слуха, и выявляется, что эта проблема не связана с нарушением слуха. Это проблема с нарушением поведения. Это тип поведения, который объединяет проблемы с восприятием слова, искажением, нарушением, психологическими какими-то проблемами».
Как объясняет Лена, одни дети более спокойные, замкнутые, не имеют проблем с коммуникацией. У других есть проблемы с коммуникацией. У третьих нет проблем с коммуникацией, но они гиперактивны.
«Вывод такой, что если в 1,5-2 года замечается проблема, если соответствующую работу проводят терапевтическим подходом, то есть оценивается, идентифицируется, рассматривается и распределяется в соответствии с терапией, в этом случае мы можем помочь ребенку. Не говорю о тяжелых случаях, но даже при сложных случаях мы можем реализовать восстановительные работы и в большей части восстанавливать».
По мнению Лены Арутюнян, невозможно скрывать аутизм у ребенка и это, в первую очередь, вредно самому ребенку. Часто родители скрывают нарушения в развитии ребёнка, списывая его странное поведение на то, что ребенок не может говорить.
«Раньше поздняя разговорчивость не так проявлялась. Это не поздняя разговорчивость, это проблема. Аутизм — это проблема, которая, если скрываешь долгое время, всё равно проявится: месяц, два месяц, год, два. Поэтому если хочешь принять своего ребенка, значит, ты должен в первую очередь воспринять и признать, что у ребенка есть проблема, и после предпринять соответствующие шаги. Чем раньше примешь, тем больше ты поможешь своему ребенку», — говорит она.
Многие родители не знают, к кому обратиться, что делать, когда понимают, что с их детьми что-то не так. Как говорит Лена, если вы уже понимаете, что у ребенка проблема в поведении, необходимо в первую очередь обратиться к специалистам.
«Сегодня многие родители уже осведомлены. Это не те времена, когда не было информации. В социальных сетях об этом очень много пишут. Поэтому, когда вы понимаете, что есть проблема, без промедления необходимо обратиться в поликлинику, к педиатру. И если проблема намного сложнее и родитель острее воспринимает проблему, сразу надо обратиться к психиатру или к неврологу, который должен или подтвердить, или опровергнуть. Например, родители обращаются к психологам, к логопедам. Они не могут поставить диагноз, они просто работающие практики, а диагноз обязательно делает психиатр или лицензированный невролог. А уже потом психиатры и неврологи направляют в такие центры, как наш, где практические специалисты, тераписты, работают», — рассказывает она.
По словам Лены, аутизм не болезнь, потому что у болезни есть лечение. А аутизм — это нарушение.
«Даже это слово не подходит, мы говорим “человек с аутизмом” или “ребенок с аутизмом”. Говорить «болезнь» неправильно, так как это и вправду не болезнь. Нет лечения, есть восстановительные работы. Насколько мы можем восстановить данного ребенка в среде, в обществе. Когда ребенок не слышит и не понимает, ты учишь восстанавливать внимание. Маленькая, самая минимальная работа — играть игрушками, ребенок не играет нормально. Психолог учит ребенка концентрации внимания на предметах, окружающей среде, познанию всего, и таким способом помогает постепенно интегрироваться в общество. Восприятие слова, отдавание приказов, коррекция поведения: сидеть, ждать, потерпеть. Эти дети таких мотиваций не имеют. Делают то, что им хочется, как им удобно», — говорит она.
По мнению Лены, рост числа особенных детей может быть связан с тем, что сейчас их не скрывают, как раньше.
«Возможно, раньше об этом не говорили, закрывали детей, нуждающихся в специальном образовании. Сейчас на этом фоне меньше закрывают детей, родители превратились, кажется, в блогеров, говорят об этом. Это, с одной стороны, очень хорошо, с другой стороны, говорят и специалисты, и неспециалисты, все. И это может быть неправильная информация и навредить обществу. Это тоже есть. Я по профессии психолог, также училась на педагога-психолога и потом начала специализироваться в специальном образовании, в психологии. Поэтому я посмотрела на всё это глазами специалиста», — говорит она.
Как объясняет собеседница, часто именно родители становятся инициаторами открытия центров для детей с особенностями развития. Государственная поддержка и госзаказ на терапию остаются крайне ограниченными, а количество доступных сеансов и программ недостаточно. Поэтому каждый родитель старается создать условия, чтобы его ребёнок получал больше терапии, имел больше возможностей для посещения занятий и восстановления. «У одного есть такая возможность, у другого — нет», — отмечает она.
«Но повторяюсь, что есть опасность того, что незнающий родитель может попытаться открыть какой-то центр и проводить неправильную работу там. Ты можешь быть родителем и хорошим специалистом, но ты должен работать над собой, не сидя дома, а и вправду специализироваться. Я не говорю о дипломах, о разных практиках. Работа должна быть продолжительной, чтобы ты мог правильную команду специалистов нанять и правильную специализированную помощь оказать с правильным специализированным подходом. Я понимаю, что когда нет выхода, уже хватаются за соломинку, но я очень жестко отношусь к этому вопросу. У нас есть много случаев, когда родители открывают центры, закрывают, потому что не могут продвигаться дальше», — рассказывает она.
Центр обучения, развития и реабилитации Teach me more на данный момент посещают 354 детей с разными нарушениями аутистического спектора. Среди них много детей из Ахалкалаки.
«За 10 лет у нас в центре количество детей увеличилось. Это не связано с последствиями ковида. Родители очень много позволяют детям играть с гаджетами, облучая их. Это тоже способствует аутизму. Я не врач, чтобы комментировать, но могу четко сказать одно, что если ребенок слаб, необходимо досконально проверять здоровье ребенка перед вакцинацией, чтобы не вакцинировать слабого здоровьем ребенка до полного выздоровления. Вопрос не об аутизме, а о физиологическом здоровье. Чтобы горлышко не было красным, носик не был заложен и так далее. Это может быть способствующим фактором, не причиной появления аутизма, а способствующим фактором. Необходимо ограничить доступ к гаджетам, также к сегодняшним мультфильмам, которые очень агрессивные», — говорит Лена.
Как рассказывает Лена, путь восстановления у каждого ребёнка индивидуален. Если ребёнок имеет лёгкую форму аутизма и получает систематическую поддержку с раннего возраста, есть высокая вероятность, что он сможет развиваться максимально полно, а оставшиеся особенности будут минимальными. При более сложной форме задача специалистов заключается в том, чтобы помочь ребёнку стать максимально самостоятельным, насколько это возможно. Таким образом, успех во многом зависит от регулярного участия ребёнка в терапевтических занятиях и комплексного подхода специалистов. Каждый ребёнок уникален, и терапевтические методы подбираются индивидуально, чтобы обеспечить наилучшие результаты развития и социализации.
«У нас много терапий проводится, начиная с водной терапии, физкультуры, эрготерапии, специального педагога, специального психолога, поведенческого тераписта, логопеда и так далее. Путь восстановления единственный, это терапевтические методы, потому что ты учишь ребенка, как себя вести в обществе, что делать, чтобы быть самостоятельным, и как. А если не работать, страшное будет в этом случае. Успехов в случае работы с ребенком больше. Но я не могу сказать, полностью восстановится или нет, так как это всё специфично, исходя из проблем детей. Аутизм мы называем у детей до 16 лет, после этого у детей другие изменения бывают. В подростковом возрасте он с одного состояния переходит в другое состояние. Так могу сказать. Мы говорим «аутизм» просто к слову, но проявления чуточку мутируют и по-другому бывают, но опять очень личностно. У детей есть общее, но они разные», — рассказывает она.
Специалисты утверждают, что работа с детьми с аутизмом требует комплексного и системного подхода, учитывающего индивидуальные особенности каждого ребёнка и уровень тяжести расстройства. Все методы направлены на формирование навыков самообслуживания, поведения в обществе и социальной адаптации, а также на развитие коммуникативных и когнитивных способностей ребёнка. Главное, чтобы родители в раннем возрасте ребёнка распознали нарушение и начали помогать ребёнку развиваться.
