Аутизм без статистики: вызовы и несовершенный государственный подход


В Ахалцихе и Ахалкалаки число детей с аутизмом растёт, но точной статистики нет, так как не все родители берутся выявлять проблему в развитии ребёнка и бороться с ней. В усилиях по созданию специализированных центров и обучению педагогов регион сталкивается с нехваткой специалистов и ресурсов, что затрудняет своевременную помощь детям с особыми потребностями.

Одноэтажный, обычный дом на обычной улице в городе Ахалцихе. В «Центр развития детей и подростков» входит мама, с ней малыш около 4–5 лет. Увидев многочисленных людей, он инстинктивно прижался к маме, не поднимая глаз. Отсутствие зрительного контакта — один из симптомов, по которому определяется аутизм.

“Аутизм — это нарушение развития нервной системы, которое влияет на общение, поведение и взаимодействие с другими людьми. Людям с аутизмом может быть трудно общаться, устанавливать социальные контакты и понимать эмоции окружающих. Часто у них бывают повторяющиеся действия или узкие интересы. Также они могут остро реагировать на звуки, запахи, свет или прикосновения. Симптомы аутизма очень разные — у кого-то они выражены слабо, у кого-то — сильно. У каждого человека проявления могут быть индивидуальными. Точные причины аутизма пока неизвестны, но учёные считают, что они связаны с сочетанием наследственных (генетических) и внешних (экологических) факторов”.

Autizm - 2
Детский сад Ахалцихе 

Ахалцихе

При въезде в город Ахалцихе взгляд цепляет разноцветное красочное здание — детский сад, который был построен при финансировании Евросоюза. Типовое здание интересно оформлено как внутри, так и снаружи. Для игр на улице построены павильоны, где дети могут играть с “настоящими” игрушками, песком, познавать разные предметы и материалы. Под конец рабочего дня несколько групп детей играли с воспитателем во дворе, другие же с мамами шли домой. Кроме того, что это типовое здание, интересное и разноцветное, этот садик отличается и тем, что здесь воспитатели, в числе прочих, прошли курсы для работы с детьми с нарушениями аутистического спектра.

Autizm - 4

Двор детского сада Ахалцихе, куда также ходят дети с аутизмом

В садике журналисты оказались во время медиа-тура, организованного в рамках проекта «Укрепление гражданского общества для инклюзивного и зелёного пост-ковидного восстановления», который в Грузии осуществляли CENN совместно с партнерской организацией Kvemo Kartli Media (KKM) при финансовой поддержке Евросоюза. Данная программа профинансировала два проекта в Самцхе-Джавахети, направленные на ранее выявление у детей проблем с развитием и помощь в процессе реабилитации.

Один из них — проект “Переподготовка персонала дошкольных учреждений Ахалцихского муниципалитета по раннему выявлению аутизма и осуществлению эффективной помощи”. В рамках этой программы 26 воспитателей и 50 других работников детсадов получили знания об аутизме и обучились методам ухода.

Кристина Лазарашвили, директор центра реабилитации “Камиллианцы”, который осуществлял эту программу. Она в течение одного года работала с педагогами из разных учреждений, входящих в Объединение детских садов Ахалцихского муниципалитета. Она рассказала, что целью проекта было создать условия в детских садах для своевременного распознавания признаков аутизма, проведения ранней интервенции, оказания правильной помощи ребёнку и подготовки педагогов к этим процессам.

“Участники тренинга должны были быть готовы как профессионально, так и эмоционально, чтобы при первых же признаках поддержать семью и правильно выстроить путь помощи ребёнку. Тренинг включал не только теоретическую часть, но и практические примеры и задания. Участники работали с реальными кейсами, взятыми из нашего практического материала. Особое внимание уделялось вовлечению родителей. В одном из кейсов родители были активно включены в процесс, и мы предоставили им конкретные рекомендации о том, как правильно начать и развивать работу с ребёнком”, — рассказывает она.

Autizm - 1

Однако, как и другие, Кристина признаёт, что многие родители тяжело принимают диагноз своих детей.

“Многим родителям сложно это принять, часто из-за стереотипов и нехватки информации. Именно поэтому наш проект был нацелен на поддержку социализации детей, повышение информированности и вовлечение родителей и педагогов. Проект уже даёт результаты — родители стали более открыты к сотрудничеству. Конечно, на первой встрече никто не говорит о диагнозе — важно быть очень корректными в таких разговорах. Воспитатели не ставят диагноз, но должны понимать, когда важно вовремя направить ребёнка на оценку состояния в специализированный центр, где уже работают педиатры, психиатры, логопеды”, — говорит Кристина Лазарашвили.

По словам директора Объединения детских садов Ахалцихского муниципалилета Мариам Мерабишвили, нет определённой статистики по числу детей с аутизмом разной степени. Она говорит, что с каждым годом количество случаев аутизма увеличивается. На данный момент в детских садах ахалцихского муниципалитета есть 22 кейса с различными проявлениями аутистического спектра. Однако, по её словам, диагноз подтверждается не во всех случаях, и нередко диагноз аутизм ставится с опозданием. Поэтому, исходя из возможностей, воспитатели стараются вовремя информировать родителей о возможных проблемах, чтобы они самостоятельно обратились к специалистам, и, чтобы диагностика и вмешательство происходили своевременно.

“На этом этапе в Объединении наших детских садов работают 11 специалистов. В зависимости от потребностей они распределяются по тем садам, где ситуация наиболее острая. Сколько специалистов необходимо — зависит от количества детей и уровня их потребностей. Мы понимаем, что эти дети очень чувствительны, и им необходима квалифицированная помощь. Большинство специалистов прошли обучение по управлению трудным поведением. В каждой группе у нас по два прошедших подготовку воспитателя, которые могут оказать первичную помощь и, при необходимости, привлечь узких специалистов”, — говорит Мариам Мерабишвили.

За последнее время информированность об аутизме повысилась благодаря разным программам и проектам, однако многие родители столкнулись с этим диагнозом намного раньше. Именно эти родители, самостоятельно изучавшие болезнь и искавшие пути помощи, основали центры для детей с аутизмом, чтобы облегчить этот путь другим семьям. Так возникли центры в Ахалцихе и Ахалкалаки.

Autizm - 3

Центр развития детей и подростков в Ахалцихе

Георгию 20 лет, его мама — Элисо Татешвили – основательница «Центра развития детей и подростков» в Ахалцихе. О диагнозе сына она узнала не так деликатно, как это предполагается делать в таких случаях.

“Самое трудное было даже не в самом диагнозе, а в том, как мне сообщили об этом. Это произошло очень резко, без всякой деликатности. Мне просто сказали: У вашего ребёнка то-то и то-то. Срочно нужно принимать меры, — как будто речь шла о неисправном механизме, который можно просто подлатать и настроить. Не каждому родителю легко принять такую информацию. У многих на это возникает сильная, иногда болезненная реакция. Теперь представьте реакцию человека, который впервые сталкивается с подобным и совсем ничего об этом не знает. В 2010 году у меня не было никакой информации. И тогда всё было не так просто, как сейчас. Сложно было что-то найти, что-то понять, в чём-то разобраться”, — рассказывает Элисо.

Jnews vertikalno - 1

Георгий 

Она не сразу обратилась к врачу, ей не хотелось обсуждать это с кем-либо. Но после отрицания начинается фаза принятия и поиска выхода.

“Потом мы начали искать центры в Тбилиси и так далее… Тамошние специалисты помогли мне иначе взглянуть на реальность. И тогда я поняла: в такой ситуации очень важно поддерживать не только ребёнка, но и самого родителя. Только фокуса на ребёнке недостаточно. Куда важнее — в каком состоянии находится мама или папа. Именно поэтому мы сейчас стараемся делать акцент на информационные встречи и тренинги для родителей. Если капнуть глубже, становится ясно, что проблема не на поверхности”, — говорит она.

У адаптивных и коммуникативных центров в Грузии много проблем, но самая главная — финансы. Например, центр в Ахалцихе, где много детей и родителей находят помощь, располагается в частном доме, который снимают. Часто у таких центров просто не хватает денег для работы.

“Те, кто нуждается в помощи, должны иметь возможность её получить.  Часто одному родителю приходится работать на двух работах, как в моём случае. Нет места, где такие люди могли бы остаться. Нет такого пространства, где к ним бы относились с пониманием и правильным подходом. К тому же, я — мать-одиночка. Так что, если кто-то в обществе ещё не обратил внимания на эту проблему — уже пора. Сегодня это стало необходимостью”, — рассказывает она.

Центр развития детей и подростков Ахалцихе также участвовал в программе «Укрепление гражданского общества для инклюзивного и зелёного пост-ковидного восстановления», финансируемой Евросоюзом. Центр осуществил проект “Улучшение услуг терапии на основе прикладного поведенческого анализа в регионе Самцхе-Джавахети”. В рамках этого проекта был составлен индивидуальный план и оценка, качественная реализация терапии на основе поведенческого анализа для 16 бенефициаров.

Autizm - 5

Центр развития детей и подростков в Ахалцихе

Ахалкалаки

В обществе, где не принято говорить о проблемах со здоровьем, особенно у детей, с недавних пор начали часто говорить о странном поведении детей. Это особенно стало заметно после коронавируса, поэтому многие аутизм считают последствием вируса, который захватил весь мир. Первый центр для детей с аутизмом в Ахалкалаки появился в 2022 году — центр «Шаги». Как и в Ахалцихе, центр открыла семья, где растёт ребёнок с расстройством аутистического спектра. Родители решили создать зону, где при активном и непосредственном участии квалифицированных специалистов можно будет помочь детям развиваться и общаться.

По словам одного из основателей центра «Шаги» Георгия Меликидзе, центр посещают 40 детей с разным спектром аутизма, число определяется Министерством здравоохранения по количеству специалистов.

«На сегодняшний день мы работаем по государственной программе “Подпрограмма раннего развития”. По ней в месяц предполагается 8 бесплатных уроков для одного ребёнка до 7 лет. Для детей старше 7 лет у нас нет программы. У нас 40 детей с аутизмом. Многие не водят детей в такие центры, есть проблемы в связи с этим, люди не воспринимают этот вопрос адекватно, они не показывают, что детям нужна помощь. Но есть много детей, которые нуждаются в центре. Есть и другая государственная программа, которая действует в Ахалцихе, но у нас нет. “Подпрограмма абилитации, реабилитации”, по которой уже дети до 18 лет получают в месяц 20 бесплатных уроков, от разных специалистов, предполагается физиотерапия, поведенческая терапия. У нас этой программы нет, потому что у нас нет соответствующей территории и специалистов. Если вопрос со специалистами можно решить, пригласив специалистов из Тбилиси, Ахалцихе и других мест, то возможности платить за аренду большого помещения у нашего центра нет», — рассказывает Георгий.

Qayler

Светлана Серобян и Георгий Меликидзе – основатели центра реабилитации “Шаги” в Ахалкалаки

Для деятельности подобных центров необходима финансовая помощь от государства.

«Мы только один раз получали финансирование в 2022 году по программе “Мерси Корпс”,  тогда открыли центр, нам один раз дали деньги на инвентарь, для игрушек — и всё. У нас нет дохода каждый месяц, только программа Министерства здравоохранения, благодаря которой наш центр действует сейчас. Но у нас дети, и каждый день что-то портится — стулья, игрушки, всё надо обновлять всё время. Кроме этого, скоро зима, и необходимо будет платить за коммунальные услуги», — говорит Георгий Меликидзе.

По словам директора Объединения детских садов Ахалкалакского муниципалитета Анаиды Асатурян, Министерство образования и науки Грузии бесплатно два раза проводило тренинги для работников садиков.

«В этом нам помог Ресурс-центр образования Ахалкалаки, мы обратились к ним, они подали заявку. Много детей с аутизмом, но у большей части не установлен диагноз. Заметно, что у ребёнка проблема со вниманием, общением, едой. Есть дети, которые не заходили дальше коридора, но уже постепенно заходят. Есть дети, которые сидели одни, но уже сидят с другими детьми. Воспитатели вместе со спецвоспитателями занимаются детьми — это необходимо, так как в каждой группе по 7-8 детей с особыми потребностями, и спецвоспитатели не могут со всеми заниматься, поэтому обычные воспитатели также прошли тренинги. Есть очень сложные дети, когда устают, начинают орать, шуметь, и тогда спецвоспитатель ведёт этого ребёнка в спецкомнату, занимается с ним, играет, выводит на улицу погулять, успокаивает, потом приводит в комнату. Многие не приводят детей с аутистическим спектром в садик, они их оставляют дома. Поэтому у нас нет чёткой статистики. Если будет больше необходимости, мы и своими силами можем с этим справиться, сейчас из вузов приходят хорошие кадры — логопеды, психологи. Мы можем их нанять хоть по контракту, хоть по договору, всё возможно, почему нет», — говорит Анаида Асатурян.

По данным Социальной службы мэрии Ахалкалаки, 11 детей в Ахалкалакском муниципалитете имеют официально установленный диагноз — аутизм. Однако реально детей с аутизмом намного больше. 40 детей до 7 лет посещают центр «Шаги» в Ахалкалаки.

«У нас уже 3 года есть программа для детей с аутизмом, не важно, есть или нет статус инвалида. Если предварительный или установленный диагноз аутизм, и ребёнок проходит реабилитационное лечение психолога, реабилитолога, разных специалистов — по этой программе могут быть профинансированы услуги до 1500 лари с годовым лимитом. Также есть социальная помощь — 500 лари раз в год, но это если есть статус, плюс траты на реабилитацию. Есть случаи, когда люди очень много тратят на обследования, другим сразу же назначают, так как есть тест, который сразу устанавливает аутизм. Не важно, где проводится реабилитация», — говорит начальник службы социальной помощи мэрии Ахалкалаки Анаит Йорданян.

По словам Анаит, есть проблемы с языковым барьером, так как дети не владеют грузинским языком, им нужны специалисты, говорящие на армянском языке. Поэтому часто они получают документы о предоставлении услуги логопеда из Армении. Поведенческая терапия делается в Тбилиси, другие услуги — в Ахалкалаки.

«Эти дети подпадают и под другие программы тоже — лечение, обследование, медикаментозный пакет и т. д. Практически под каждый пункт подпадают», — говорит она.

Несмотря на шаги, предпринимаемые для поддержки детей с аутизмом и их семей, в регионе сохраняется ряд сложностей — от недостатка специалистов до ограниченного финансирования. Государственный подход к решению этой проблемы пока остаётся недостаточно системным и требует дальнейшего развития. Пока эти вопросы не будут решены комплексно, полноценная помощь детям с особыми потребностями останется недостижимой целью для многих семей.