11.08.2025 | Новости
На шумной вечеринке по случаю дня рождения годовалый Нарек заткнул уши и начал кричать, потрясённый царившим вокруг хаосом. Его мать, Лена, вышла на улицу в слезах, чувствуя себя растерянной, но полной решимости.
Учитывая педагогическое образование Лены, ей было нетрудно заметить, что Нарек отличался от других детей своего возраста – полтора года. Она заметила, что он начал постоянно делать одно и то же, например, крутить кольца или снова и снова смотреть один и тот же фрагмент видео. Однако до этого момента всё развивалось естественным образом.
«Например, мы просили его хлопать в ладоши или следить за светом; он делал это идеально. Но в этом и есть один из секретов этого синдрома: всё идёт так, как и положено в этом возрасте, а потом вдруг меняется», — вспоминает Лена.
Тем временем муж Лены, Левон, утверждал, что никаких проблем нет, что она просто устала и измотана. Но когда она настояла на том, что их сыну нужно обратиться к психиатру, он согласился, лишь чтобы убедиться в беспочвенности её страхов. В конце концов, они столкнулись лицом к лицу с диагнозом Нарека: аутизм.
«Когда специалист объявил о синдроме и сказал, что это навсегда, я поняла, что вляпалась, что на меня легло больше ответственности, чем я могла бы вынести. Это был приговор», — говорит Лена.
Став взрослой и опытной, Лена по-другому рассуждает о своих эмоциях.
Она помнит, как люди повсюду глазели на ее сына, потому что он вел себя не так, как другие дети его возраста, и как они задавали ей вопросы о том, есть ли у сына проблемы.
В тот момент она не знала, что ответить.
«Я никогда не стыдилась его, но мне было плохо, и я пыталась скрыть проблему, надеясь, что когда-нибудь она решится. Самым сложным нюансом было то, что мне, казалось, приходилось оправдывать, что у моего ребёнка проблема, в которой он не виноват. На мгновение я оказалась изолированной от всего мира, а ведь именно в такие моменты нужно встречаться с проблемой лицом к лицу».
Однако сегодня она говорит, что неважно, что думают другие.
Моментом пробуждения для Левона стало предложение о работе в Германии. Семья собрала всё необходимое для переезда, но внезапно немецкое посольство отказало им в визе.
«Мы были в шоке, и реальность ударила меня сильно. Мы поняли, что есть два варианта: страдать или смириться. Жизнь — это выбор, и иногда нужно просто принять ситуацию и найти свой правильный ракурс. Мы выбрали счастье для Нарека и себя. Мы поняли, что единственная ответственность, которая у нас есть, — это быть счастливыми», — говорит Лена.
В тот период дочь Лены, Мэри, которая на шесть лет старше Нарека, месяц гостила у родственников.
«Мама и папа объяснили мне, что Нареку нужна реабилитация, и им придётся много путешествовать, чтобы улучшить его жизнь. Я знала, что Нарек другой; теперь я знаю, что он уникальный, самый особенный», — рассказывает Мэри OC Media .
Она помнит, как в детстве играла с детьми в своем районе. Однажды мальчик, с которым она играла, спросил, почему она никогда не гуляет с братом. Ей было стыдно объяснять, что происходит. Но это был единственный раз, когда Мэри почувствовала себя так. Когда родители начали принимать Нарека таким, какой он есть, и старались поддерживать его как можно больше, Мэри начала ценить присутствие Нарека в своей жизни.
«Covid способствовал развитию наших отношений», — смеется Мэри.
«Нам пришлось остаться дома, и я узнала много нового о Нареке. Например, какой он заботливый, как мы любим слушать музыку и танцевать вместе, и с каким энтузиазмом он реагировал, когда я говорила, что мы снимаем ролик для TikTok. Мы очень сблизились».
Мэри упоминает, что иногда ей казалось, что она никогда не выйдет замуж, потому что думала, что лучше остаться и заботиться о Нареке. Кроме того, она задавалась вопросом: «Кто же окажется тем зрелым человеком, который примет моего брата?»
Но в конце концов Нарек встретил будущего мужа Мэри раньше нее самой — он был специалистом по реабилитации Нарека.
«Мы гуляем с Нареком три раза в неделю. Это как план, ритуал, который нам очень нравится. Нарек обожает фастфуд, кофе и прогулки. Мы обожаем проводить время вместе», — говорит Мэри.
У нее также есть общая с Нареком страница в TikTok, где они показывают свои повседневные дела. У страницы более 75 000 подписчиков.
Однако не все так гладко.
«Иногда это сложно, потому что мой брат может внезапно закричать на улице. На днях одна женщина увидела Нарека и повела себя невежливо. Обычно я молчу, но в какой-то момент устаёшь от отношения людей. Я объяснила ей, что у моего брата аутизм, и она не может его в этом винить. Она молча ушла», — говорит Мэри.
Из-за этих предполагаемых социальных трудностей дети с аутизмом часто исключаются из общеобразовательных учреждений из-за отсутствия разумных условий, поддержки и квалифицированного персонала. Здесь особенно заметны глубоко укоренившиеся в обществе стереотипы, включая представления о том, как должен себя вести ребёнок, что он должен уметь делать и что представляет собой «правильный» способ общения.
Президент местной организации «Повестка дня в области прав инвалидов» Мушег Овсепян подчеркивает, что доступная среда имеет важное значение.
«Например, тихие комнаты, где дети могут отдохнуть; контроль света и звука (шумоподавление) в различных помещениях — от классных комнат до раздевалок. Окружающая среда также должна быть безопасной», — рассказал Овсепян OC Media .
«Между тем, у нас есть достижение в плане осведомлённости. Это, прежде всего, результат того, что дети учатся бок о бок», — говорит Овсепян.
«Еще одним важным достижением является постепенное сокращение случаев, когда школы отказываются принимать детей на основании диагноза аутизм, вместо этого рекомендуя им посещать специальные школы», — продолжает он.
Дальнейшие изменения произошли после принятия в 2021 году Закона о правах лиц с ограниченными возможностями.
Одним из таких изменений стало признание права на разумную адаптацию, которая обеспечивает гибкость в рамках системы в случае, если у учащегося с аутизмом имеются особые потребности.
Тем не менее, проблемы все еще существуют — например, ограниченные возможности для обучения, а имеющиеся возможности часто направлены на то, чтобы изменить ребенка в соответствии с общественными ожиданиями, а не на принятие личности и признание человеческого многообразия.
«Например, ребёнка можно научить не махать руками, не издавать определённые звуки или подавлять раздражающее поведение, которое на самом деле полезно для саморегуляции. Такой подход часто ставит во главу угла конформизм, а не истинную инклюзивность», — говорит Овсепян.
Другим препятствием является отсутствие в образовательных учреждениях соответствующих услуг для учащихся, нуждающихся в постоянной поддержке в течение дня. Например, когда ребёнку требуется постоянная поддержка со стороны другого человека, эту роль, к сожалению, часто берут на себя родители, что противоречит принципу подготовки ребёнка к самостоятельной жизни. В других случаях родители несут финансовую нагрузку, самостоятельно нанимая помощника.
«В целом, инклюзия людей с ограниченными возможностями затрудняется отсутствием гибкой финансовой системы. Школы часто не могут получить доступ к определённым услугам или материалам, поскольку существующие системы негибкие и не предоставляют достаточной свободы. Также наблюдается отсутствие координации между образовательными и социальными службами, что подрывает организацию комплексной поддержки детей», — говорит Овсепян.
Во многих случаях отбор педагогов специального образования обусловлен не профессиональной квалификацией, а необходимостью заполнить вакантную должность.
С 2016 года в образовательной среде для детей с ограниченными возможностями в Армении произошел ряд позитивных изменений. В том году инклюзивное образование стало ключевой частью системы, и дети с ограниченными возможностями начали посещать государственные школы.
Но до этого было тяжело. Нарек, например, проучился в школе всего пару месяцев, а потом два года ему пришлось сидеть дома. В итоге семья нашла репетитора, который помог сыну.
В 2016 году Лена основала Центр развития Teach Me More, чтобы оказывать высококачественные услуги детям с аутизмом и объединять их родителей в одном месте.
Четыре года спустя, когда Нареку исполнилось 16, и она поняла, что он не сможет найти работу, она основала производство Teach Me More Soft Napkin.
Сегодня там работают трое молодых людей с аутизмом — Нарек, Вазген и Наринэ. Наринэ интересуется заработком на шопинг, а Нарек думает о еде, ведь все его деньги уходят в кафе.
Каждая инициатива Лены стала возможной благодаря Нареку, который стал для нее главным вдохновением.
«Мы начинали [Teach Me More] с 18 детьми. Сейчас мы оказываем услуги более чем 500 детям с аутизмом в год. Недавно мы открыли ещё один реабилитационный центр, где дети с ограниченными возможностями получают услуги по восстановлению и реабилитации через плавание. Я ездила в Малайзию, прошла специальный курс обучения плаванию, а затем вернулась в Армению и обучала наших специалистов», — рассказывает Лена.
В Армении в обществе по-прежнему сохраняются стереотипные представления об инвалидности, особенно в отношении аутизма, умственных нарушений и расстройств психического здоровья. В сельской местности, где поиск учителей или специалистов может быть проблематичным, ситуация может быть ещё сложнее. Некоторые регионы годами не могут нанять специалистов с необходимым опытом.
В небольших сообществах также наблюдается нежелание открыто говорить о проблемах или выражать свои потребности. Эти вопросы по-прежнему часто считаются «стыдными» или слишком личными, чтобы обсуждать их публично.
«Детей с аутизмом иногда неправильно понимают и называют „необщительными“, „ленивыми“ или подобными терминами. Однако их потребности другие — их просто нужно выявить и правильно поддержать», — говорит Овсепян.
В 2023 году Армине и её 14-летний сын Армен были вынуждены покинуть Нагорный Карабах. Их имена были изменены в целях сохранения их частной жизни. После переселения семья из девяти человек первоначально поселилась в армянской деревне. Однако из-за отсутствия информации и доступной образовательной среды семья была вынуждена переехать в Вагаршапат, город недалеко от Еревана.
Хотя у Армена диагностировали аутизм, когда ему было четыре года, семья так и не подала заявление на получение свидетельства об инвалидности.
«Муж говорил, что люди начнут сплетничать, будто у нашего сына синдром. Мы жили в маленькой деревне. Знаете, там не всё так просто с инвалидностью. Мы никогда его не стыдились — он такой умный и сообразительный ребёнок. Когда нас переселили в Армению, мы всё ещё не хотели получать эту справку, но потом я сказала мужу: «Что есть, то есть, нужно продолжать процесс».
Овсепян подчёркивает, что родительское принятие и осознание — очень деликатный вопрос. К таким ситуациям необходимо подходить деликатно, поскольку родители часто сталкиваются с чем-то совершенно новым и эмоционально сложным. Они переживают подобный опыт впервые, и к нему сложно подготовиться.
Овсепян говорит, что для смягчения этих проблем необходимо наладить конструктивный диалог с родителями.
«Специалисты по поддержке должны отвечать на вопросы об аутизме, объяснять разнообразные возможности, которые есть у детей, и подчёркивать важность образования. Я также считаю, что создание групп поддержки со сверстниками крайне важно. На этом этапе многие люди чувствуют, что они единственные, кто сталкивается с этой проблемой. Просто осознание того, что они не одни, уже является формой поддержки», — говорит он.
По данным Министерства труда и социальных вопросов Армении, в настоящее время в стране проживают 793 ребенка с аутизмом.
Однако группы гражданского общества полагают, что эта цифра выше, во многом потому, что некоторые родители не желают признавать, что у их ребенка аутизм, и либо не проводят тестирование, либо отвергают диагноз.
Овсепян подчеркивает, что вопрос сбора данных является серьезной проблемой, поскольку на сегодняшний день у государства нет четкого понимания своих граждан и их потребностей.
Хотя аутизм — не редкость, в Армении его зачастую не понимают. Эксперты утверждают, что для истинной инклюзивности необходимы усилия как со стороны чиновников, так и со стороны общества в целом, чтобы сделать понимание нормой, а не исключением.
Статья публикуется в рамках партнерства по обмену контентом с OC Media. Вы можете прочитать оригинал на английском языке здесь.
