Когда твой ребёнок “особенный” – без перспектив на будущее


С каждым годом число детей с особенностями физических и ментальных возможностей растет. Однако в Ахалкалаки для таких детей нет возможности ни интегрироваться в общество, ни стать самостоятельными, ни получить образование. Нет помощи и родителям детей с “особенностями”, которые часто психологически сдаются перед сложностями воспитания и развития ребёнка.

Большая комната, в одном углу которой стоят столы, стулья, в другом – рояль… Это единственный в Джавахети Интеграционные центр, который действует при викариате Самцхе-Джавахетской Епархии ААЦ в Грузии, филиал центра РЕА. В Ахалкалаки центр открылся в 2010 году, однако за это время были годы, когда центр не действовал из-за финансовых проблем.  Многих из тех, кто посещал Интеграционный центр,  часто можно увидеть на улицах Ахалкалаки, они выросли, и теперь им заниматься нечем.

На столе лежат разноцветные бумаги, пуговицы, клей… 3 девочки старше 10 лет делают бумажные букеты, приуроченные к месяцу женщин, в этом им помогают два человека, которые здесь со дня создания единственного места для детей с ограниченными физическими возможностями. Центр принимает детей два дня в неделю, на 3 часа. Фрунзик и Варсеник неразлучны, они посещают уроки с первых дней открытия центра. Когда Фрунзик отсутствует, 21-летняя Варсеник капризничает. Другие две девочки – 16-летняя Лена и 12-летняя Маня – дружат друг с другом. Они вместе учились в  7-ой, специализированной школе-интернат в Ахалцихе.

Этот центр действует для того, чтобы дети с ограниченными возможностями могли заниматься арт-терапией, в основном – это гончарное дело, керамика, работа с войлоком, с разноцветными бумагами. Учителя Рузанна Еремян и Ерануи Макарян играют с детьми для поддержания здорового образа жизни. Здесь дети также учатся стихотворениям, участвуют на мероприятиях, для них делают интеграционные уроки, что подразумевает общение детей из разных школ с учениками Центра в рамках уроков по гражданскому образованию.

Рузанна Еремян кроме того, что занимается с детьми в Интеграционном  центре, работает учителем в общеобразовательной, публичной школе учителем гражданского образования. По ее мнению, часто родители избегают выводить в общество детей с ограниченными физическими возможностями.

“Всего этого не хватает для интеграции детей. Для этого должны также проводить огромную работу с родителями. Два дня в неделю на 3 часа – этого не хватает. Родители должны дома таким детям давать задания, выводить в общество. Конечно, для нашей среды немножко неприемлемо, не знаю почему. В школе, где я преподаю, есть ребенок, который учится в 12 классе, у него ДЦП в легкой форме, ему остальные дети очень помогают. Его поднимают по лестницам и далее. Если проводить работы с детьми, думаю, они перестанут плохо относиться. Детей с ограниченными физическими и умственными возможностями с годами становится больше.  Было время, когда во время праздников дети получали подарки от местных властей. Но в последние 5-6 лет они не получают ничего. Центр от муниципального бюджета не получает ничего”, – говорит Рузанна Еремян.

В Ахалкалакском муниципалитете, по информации Социальной службы мэрии, живет 120 детей с разными ментальными и физическими особенностями. Еще в 2016 году число детей с ограниченными физическими возможностями было 61.  В социальной программе бюджета Ахалкалакского муниципалитета учитывается несколько пунктов, которые касаются людей с ограниченными физическими возможностями, как, например, одноразовая помощь в размере 500 лари в год или же финансовая помощь за платное обучение, для погребения, для медикаментов. Также в бюджете есть пункт, по которому каждый год Ахалкалакский муниципалитет выделяет 4000 лари для участия в художественных мероприятиях лиц с ограниченными физическими возможностями. Между тем детям с различными диагнозами в Ахалкалакском муниципалитете сложно пойти даже в школу.

Для того, чтобы дети с умственными и физическими особенностями могли получить хоть какое-то образование, они из Ахалкалакского муниципалитета едят обучаться в школу-интернат в Ахалцихе, где они остаются 5 дней в неделю. Специальная автомашина отвозит детей в понедельник и к выходным привозит их домой. Эту школу посещают 5 детей из муниципалитета.

“Моя дочка идет в школу в Ахалцихе – это специальная школа, 9 классов. Уже 6 лет там обучается. В первый раз я Маню отдала в 5-ю школу, у них был логопед. Они мне сказали, что в неделю два раза будет ходить. Но я должна была привозить ребенка из села. Потом директор рассказал про эту школу в Ахалцихе. Многие родители не занимаются такими детьми, я знала одного родителя, который со мной вместе водил ребенка к логопеду. Она сказала: “лучше пусть ребенок не говорит, но я не могу больше привозить””, – рассказывает родитель одного ребёнка, добавляя, что её дочь читает и пишет на грузинском.

По её словам, очень сложно бывает в кризисные ситуации, когда родитель не знает, как себя вести, или знает, но не хватает сил.

“Такие дети агрессивные, агрессия не позволяет жить обычной жизнью. Когда я ее ругаю, она меня кусает, бывает до синяков. Таких проблем нет, когда она среди детей в школе-интернате, но здесь к ней относятся по-другому. Пока в Ахалкалаки не понимают как себя вести. Ее защитная реакция – агрессия, она нервничает, когда ее не понимают. В центр при Епархии она хочет приходить, здесь себя очень хорошо чувствует”, – говорит она.

Жизнь родителей, у которых “особенные” дети, крутится вокруг них. Многие впадают в отчаяние и опускают руки, другие же борются за любое развитие своих детей до конца. Но всех волнует один вопрос – “что будет с моим ребенком после меня”.

“Ты хочешь, чтобы они были, как остальные. Посмотришь на детей их возраста и сравниваешь, очень сложно. Когда я узнала, что мой ребенок особенный, ей было всего 8 месяцев. Это был стресс, я живу в стрессе до сегодняшнего дня. У нас нет никаких возможностей, чтобы дать детям хоть что-то. Ничего нет, только этот центр. Моя дочка ходила в школу в Ахалцихе, но уже выросла и уже год как не ходит туда. Мы ее дали в эту школу с 6 класса, 3 года ходила. Она не очень агрессивная, но когда ей не хочется, она не делает. В один момент она может выйти из себя и не слушается. Может хлопнуть дверью, но через час или пол часа успокоится и согласится делать то, от чего отказывалась. Обнимает. Я не знаю, что ждет ее. Пока мы живы, а когда умрем, не знаю, что будет. Все очень сложно”, – рассказывает мать второго ребёнка.

Родителям особенных детей приходится самостоятельно преодолевать стресс, усталость, депрессию, беспокойство. Людям с ограниченными возможностями в целом сложно, но особенно сложно, если возможности ограничены, и ты в обществе, где не принято признавать то, что твой ребенок болен. Где ничего не приспособлено для детей, которые ездят на колясках. Где нет мест, где бы они могли учиться хоть какой-то профессии. Где нет мест, где бы они могли получать квалифицированную помощь, быть самостоятельными и работать.

Дизайн без названия - 1

По мнению психолога Асмик Кеян, дети с умственными или физическими проблемами могут реализовывать себя в обществе, но они могут столкнуться с различными проблемами и вызовами:

  • Доступность образования: Они могут столкнуться с проблемами доступа к качественному образованию из-за недостаточной инфраструктуры или недостаточно обученных педагогов.
  • Социальная интеграция: Дети могут испытывать трудности в социальной интеграции из-за недостатка понимания или неверного восприятия со стороны окружающих.
  • Доступность услуг здравоохранения: Они могут столкнуться с проблемами доступа к медицинской помощи и реабилитационным услугам, которые могут помочь им развиваться и адаптироваться к окружающей среде.
  • Дискриминация и стигматизация: Дети могут сталкиваться с дискриминацией и стигматизацией со стороны общества из-за своих особенностей, что может повлиять на их самооценку и социальное развитие.
  • Ограниченные возможности трудоустройства: После завершения образования они могут столкнуться с ограниченными возможностями трудоустройства из-за предвзятости работодателей или недостаточной поддержки для интеграции на рынок труда.
  • Недоступность общественных мест и услуг: Они могут испытывать трудности в доступе к общественным местам и услугам из-за архитектурных барьеров или отсутствия адаптированных услуг для людей с ограниченными возможностями.

Психолог отмечает также и проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с особенностями, а также отмечает, что есть возможности им помочь.

“Существует специализированная психологическая помощь для родителей, чьи дети рождаются с умственными или физическими проблемами. Эта помощь может включать в себя консультации, поддержку и советы по уходу за ребенком, а также помощь в принятии новой реальности и управлении эмоциональным стрессом. Психологи и психиатры могут помочь родителям освоить методы эффективного общения с ребенком, развить стратегии самоухода и научиться эффективно справляться с чувствами страха, горя и тревоги. Например, психологическая помощь может включать в себя консультации по преодолению чувств вины и стресса, связанных с возможными причинами проблемы у ребенка. Советы по организации поддерживающей среды для ребенка в домашней и общественной сфере. Поддержка в принятии и адаптации к новой реальности с учетом особенностей развития ребенка. Помощь в поиске ресурсов и поддерживающих групп для родителей, где они могут обмениваться опытом и получать поддержку от других семей, столкнувшихся с аналогичными вызовами”,- говорит психолог Асмик Кеян.

Со всеми вышеперечисленными проблемами каждый день сталкиваются 120 детей  и  их родители в Ахалкалаки. А возможности помощи им здесь минимальны или отсутствуют.