Աուտիզմի սպեկտրի խանգարումներ ունեցող երեխաների շատ ծնողների համար իրենց երեխային անկախ դառնալուն և հասարակությանը ինտեգրվելուն օգնելու միակ միջոցն այս ախտորոշմամբ նրանց ընդունելն ու հասկանալն է: Շատերը չեն ցանկանում հասկանալ և ընդունել, որ իրենց երեխաները յուրահատուկ են: Եվ այն վայրերում, որտեղ չկա մեկը, ում կարող են դիմել որակավորված օգնության համար, ծնողները ստիպված են լինում ինքնուրույն ելք գտնել, հետաքրքրվել և ստեղծել զարգացման և ինտեգրման հնարավորություններ:
«Teach Me More»-ը վերապատրաստման, զարգացման և վերականգնողական կենտրոն է, որը գործում է Հայաստանի մայրաքաղաքում արդեն 10 տարի: Այս կենտրոնի հիմնադիրներն Ախալքալաքից մի զույգ է: Կենտրոնի հիմնադրման և այժմ հարյուրավոր աուտիզմով երեխաների օգնության պատճառը նրանց որդին է՝ Նարեկը: 19-ամյա Նարեկի մայրը՝ Լենան, ինքն էլ հոգեբան է եղել: Սակայն, չնայած դրան, որդու ախտորոշումն ընդունելը նրա համար հեշտ չէր: Նրա խոսքով, ընդհանուր առմամբ, դա բոլոր ծնողների դեպքում էլ այդպես է:
«Եթե վերադառնանք 2006 թվական, նախևառաջ, այն ժամանակ այս մասին շատ չէր խոսվում: Հոգեբանի խոսքերը մեզ համար շատ կոպիտ և կտրուկ էին հնչում: Մենք մտածում էինք, որ սա աշխարհի վերջն է: Որ եթե երեխան աուտիզմ ունի, դա դատավճիռ է և ինչ-որ շատ վատ բան: Եվ վերջ, որևէ վերականգնում չկա: Ամեն դեպքում, դա այդպես էր հնչում: Եվ դա ամոթալի էր: Բայց երբ հետ եմ նայում տարիների ընթացքում, սոցիալական ցանցերի ակտիվացումից հետո, այս սոցիալական ցանցերի խմբերի ստեղծումից հետո, ծնողները գտան միմյանց, մասնագետները դարձան ավելի ակտիվ և այլն: Մենք նաև սկսեցինք բարձրաձայն խոսել այդ մասին: Եվ աստիճանաբար, տարիների ընթացքում, մենք կոտրեցինք այդ կարծրատիպերը: Այս ընթացքում մասնագետների թիվը մեծացավ, հատուկ կրթության ֆակուլտետը սկսեց զարգանալ, մասնավորապես՝ հատուկ հոգեբանության, լոգոպեդիայի, էրգոթերապիայի, հատուկ մանկավարժության և այլ մասնագիտություններում: Սա պայմանավորված էր նրանով, որ դեպքերի աճ է գրանցվել», — ասում է կենտրոնի տնօրեն Լենա Հարությունյանը:
Աուտիզմի սպեկտրի խանգարումներն ախտորոշվում են 1.5-ից 3 տարեկան հասակում: Ախտանիշները կարող են ներառել երեխայի անվերահսկելի շարժումներ, խոսքի ուշացում և շատ ավելին:
«Օրինակ, երեխան կարող է պտտվել ինքն իր շուրջը, ցուցաբերել ոչ ադեկվատ վարքագիծ կամ հանել իր տարիքին անհամապատասխան ձայներ։ Երեխան չի արձագանքում իր անվանը և ունի ուշադրության խնդիրներ։ Նա քիչ բան է հասկանում՝ «գնա՛», «տու՛ր» և այլն։ Այլ կերպ ասած՝ նա անում է այն ամենը, ինչ ուզում է։ Կարելի է ասել, ստեղծվում է տպավորություն, որ նա չի լսում։ Շատ ծնողներ իրենց երեխաներին տանում են լսողության ստուգման, և պարզվում է, որ խնդիրը կապված չէ լսողության խանգարման հետ։ Դա վարքային խանգարում է։ Այս տեսակի վարքագիծը համատեղում է բառերի ընկալման, աղավաղման, խանգարման և այլ հոգեբանության հետ կապված խնդիրները»։
Ինչպես բացատրում է Լենան, որոշ երեխաներ ավելի հանգիստ են, ավելի ինքնամփոփ և չունեն հաղորդակցման խնդիրներ։ Մյուսներն ունեն հաղորդակցման խնդիրներ։ Մյուսներն էլ հաղորդակցման խնդիրներ չունեն, բայց գերակտիվ են։
«Եզրակացությունն այն է, որ եթե 1.5-2 տարեկանում խնդիր է նկատվում, և եթե համապատասխան աշխատանք է կատարվում թերապևտիկ մոտեցմամբ, այսինքն՝ գնահատվում, նույնականացվում, դիտարկվում և բաշխվում է թերապիայի համաձայն, մենք կարող ենք օգնել երեխային։ Ես չեմ խոսում ծանր դեպքերի մասին, բայց նույնիսկ բարդ դեպքերում մենք կարող ենք իրականացնել վերականգնողական աշխատանքներ և, մեծ մասամբ, վերականգնել երեխային»։
Ըստ Լենա Հարությունյանի՝ անհնար է թաքցնել երեխայի մոտ աուտիզմը, և դա անելը, առաջին հերթին, վնասակար է հենց երեխայի համար։ Ծնողները հաճախ թաքցնում են իրենց երեխայի զարգացման խանգարումները՝ նրանց տարօրինակ վարքագիծը վերագրելով խոսելու անկարողությանը։
«Նախկինում ուշ խոսակցականությունն այսպես չէր դրսևորվում։ Դա ուշ խոսակցականություն չէ, դա խնդիր է։ Աուտիզմը խնդիր է, որը, նույնիսկ եթե դուք այն երկար ժամանակ թաքցնեք, ի վերջո կդրսևորվի՝ մեկ ամիս, երկու ամիս, մեկ տարի, երկու տարի։ Հետևաբար, եթե դուք ուզում եք ընդունել ձեր երեխային, նախ պետք է ընդունեք և ճանաչեք, որ նա խնդիր ունի, ապա համապատասխան քայլեր ձեռնարկեք։ Որքան շուտ ընդունեք դա, այնքան ավելի շատ կօգնեք ձեր երեխային», — ասում է նա։
Շատ ծնողներ չգիտեն, թե ում դիմել կամ ինչ անել, երբ հասկանում են, որ իրենց երեխաների հետ ինչ-որ բան այն չէ։ Ինչպես ասում է Լենան, եթե դուք արդեն հասկանում եք, որ ձեր երեխան վարքային խնդիր ունի, առաջին քայլը մասնագետների հետ խորհրդակցելն է։
«Այսօր շատ ծնողներ արդեն տեղյակ են դրա մասին։ Սա այն ժամանակները չեն, երբ տեղեկատվություն չկար։ Սոցիալական ցանցերում շատ բան են գրում դրա մասին։ Հետևաբար, երբ հասկանում ես, որ խնդիր կա, պետք է անհապաղ կապ հաստատել կլինիկայի և մանկաբույժի հետ։ Իսկ եթե խնդիրը շատ ավելի բարդ է, և ծնողն ավելի զգայուն է դրա նկատմամբ, պետք է անմիջապես դիմել հոգեբույժի կամ նյարդաբանի, ովքեր կարող են կամ հաստատել, կամ հերքել այն։ Օրինակ, ծնողները դիմում են հոգեբանների և լոգոպեդների։ Նրանք չեն կարող ախտորոշել. նրանք պարզապես գործող մասնագետներ են, և ախտորոշումը միշտ կատարում է հոգեբույժը կամ լիցենզավորված նյարդաբանը։ Եվ միայն այդ դեպքում են հոգեբույժներն ու նյարդաբանները երեխաներին ուղղորդում մեր նման կենտրոններ, որտեղ աշխատում են գործող մասնագետներ, թերապևտներ», — պատմում է նա։
Լենայի խոսքով՝ աուտիզմը հիվանդություն չէ, քանի որ այն ունի բուժում, աուտիզմը դա խանգարում է։
«Նույնիսկ այդ բառը տեղին չէ, մենք ասում ենք «աուտիզմով մարդ» կամ «աուտիզմով երեխա»։ «Հիվանդություն» ասելը սխալ է, քանի որ դա իրականում հիվանդություն չէ։ Բուժում չկա, կան վերականգնողական աշխատանքներ։ Որքանո՞վ կարող ենք տվյալ երեխային վերաինտեգրել շրջակա միջավայրին, հասարակությանը։ Երբ երեխան չի կարողանում լսել կամ հասկանալ, դուք նրան սովորեցնում եք վերականգնել ուշադրությունը։ Ամենաչնչին, նվազագույն աշխատանքը՝ խաղալիքներով խաղալը, երեխան նորմալ չի խաղում։ Հոգեբանը երեխային սովորեցնում է կենտրոնանալ առարկաների, շրջակա միջավայրի վրա, հասկանալ ամեն ինչ և այդպիսով օգնում է նրան աստիճանաբար ինտեգրվել հասարակությանը։ Սա ներառում է բառեր հասկանալը, հրամաններ տալը և վարքի փոփոխությունը՝ նստել, սպասել, համբերատար լինել։ Այս երեխաները նման մոտիվացիաներ չունեն։ Նրանք անում են այն, ինչ ուզում են, ինչպես իրենց հարմար է», — ասում է նա։
Լենայի խոսքով՝ հատուկ կարիքներ ունեցող երեխաների թվի աճը կարող է պայմանավորված լինել նրանով, որ նրանց այլևս չեն թաքցնում, ինչպես նախկինում։
«Միգուցե նախկինում այդ մասին չէին խոսում, հատուկ կրթության կարիք ունեցող երեխաները գաղտնի էին պահվում։ Հիմա, այս ֆոնի վրա, երեխաներն ավելի քիչ են գաղտնի պահվում. ծնողները, կարծես, դարձել են բլոգերներ, արդեն խոսում են այդ մասին։ Մի կողմից, սա շատ լավ է, բայց մյուս կողմից, թե՛ մասնագետները, թե՛ ոչ մասնագետները՝ բոլորը, խոսում են այդ մասին։ Եվ սա կարող է սխալ տեղեկատվություն լինել և վնասակար լինել հասարակության համար։ Սա նույնպես կա։ Ես մասնագիտությամբ հոգեբան եմ, ես նաև կրթություն եմ ստացել որպես մանկավարժ-հոգեբան, ապա սկսել եմ մասնագիտանալ հատուկ կրթության և հոգեբանության ոլորտում։ Այսպիսով, ես այս ամենին նայել եմ մասնագետի աչքերով», — ասում է նա։
Ինչպես բացատրում է մեր զրուցակիցը, հաճախ ծնողներն են նախաձեռնում հատուկ կարիքներ ունեցող երեխաների համար կենտրոնների բացում։ Պետական աջակցությունը և թերապիայի համար պետպատվերը մնում են չափազանց սահմանափակ, իսկ հասանելի սեանսների և ծրագրերի քանակը՝ անբավարար։ Հետևաբար, յուրաքանչյուր ծնող ձգտում է ստեղծել պայմաններ, որպեսզի իր երեխան ավելի շատ թերապիա ստանա, ավելի շատ հնարավորություններ ունենա դասընթացներին մասնակցելու և վերականգնողական բուժման համար։
«Մեկն ունի նման հնարավորություն, իսկ մյուսը՝ ոչ», — նշում է նա։
«Բայց կրկնում եմ, կա վտանգ, որ անիրազեկ ծնողը կարող է փորձել բացել ինչ-որ կենտրոն և այնտեղ տանել ոչ ճիշտ աշխատանք։ Կարող ես լինել և՛ ծնող, և՛ լավ մասնագետ, բայց պետք է աշխատես ինքդ քեզ վրա, ոչ թե պարզապես նստես տանը, այլ իսկապես մասնագիտանաս։ Ես չեմ խոսում դիպլոմների կամ տարբեր պրակտիկաների մասին։ Աշխատանքը պետք է լինի երկարաժամկետ, որպեսզի կարողանաս վարձել մասնագետների ճիշտ թիմ և ապահովել ճիշտ մասնագիտացված խնամք՝ ճիշտ մասնագիտացված մոտեցմամբ։ Ես հասկանում եմ, որ երբ այլ ելք չկա, մարդիկ ծեղիկին էլ են ձեռք գցում, բայց ես շատ խիստ եմ մոտենում այս հարցին։ Մենք ունենք բազմաթիվ դեպքեր, երբ ծնողները բացում են կենտրոններ, ապա փակում դրանք, քանի որ չեն կարողանում առաջ շարժվել», — պատմում է նա։
«Teach Me More» կրթության, զարգացման և վերականգնողական կենտրոն է այժմ հաճախում աուտիզմի տարբեր սպեկտրի խանգարումներ ունեցող 354 երեխա։ Նրանց թվում կան նաև Ախալքալաքից բազում երեխաներ։
«Վերջին 10 տարիների ընթացքում մեր կենտրոնում երեխաների թիվն աճել է։ Սա կապված չէ COVID-19-ի հետևանքների հետ։ Ծնողները հաճախ թույլ են տալիս իրենց երեխաներին խաղալ գաջեթներով՝ ենթարկելով նրանց ճառագայթման։ Սա նույնպես նպաստում է աուտիզմի առաջացմանը։ Ես բժիշկ չեմ, որ մեկնաբանեմ, բայց կարող եմ մեկ բան ասել. եթե երեխան թույլ է, պատվաստումից առաջ անհրաժեշտ է մանրակրկիտ ստուգել նրա առողջությունը, որպեսզի չպատվաստեն թույլ երեխային, մինչև նա լիովին չապաքինվի։ Խոսքը ոչ թե աուտիզմի, այլ ֆիզիոլոգիական առողջության մասին է։ Կարևոր է խուսափել կոկորդի կարմրությունից, քթի խցանումից և այլն։ Սրանք կարող են նպաստող գործոններ լինել, ոչ թե աուտիզմի պատճառ, այլ նպաստող գործոն։ Անհրաժեշտ է սահմանափակել գաջեթների հասանելիությունը, այդ թվում՝ այսօրվա մուլտֆիլմերը, որոնք շատ ագրեսիվ են», — ասում է Լենան։
Ինչպես Լենան է պատմում՝ յուրաքանչյուր երեխայի վերականգնման ուղին անհատական է: Եթե երեխան աուտիզմի թեթև ձև ունի և վաղ տարիքից ստանում է համակարգված աջակցություն, մեծ հավանականություն կա, որ նա կզարգանա իր ողջ ներուժով, մնացած ցանկացած առանձնահատկություն նվազագույնի հասցնելով: Ավելի ծանր ձևի դեպքում մասնագետների նպատակն է օգնել երեխային դառնալ որքան հնարավոր է անկախ: Հետևաբար, հաջողությունը մեծապես կախված է երեխայի թերապևտիկ սեանսներին կանոնավոր մասնակցությունից և մասնագետների կողմից համապարփակ մոտեցումից: Յուրաքանչյուր երեխա եզակի է իր տեսակով, և թերապևտիկ մեթոդներն անհատապես մշակվում են՝ զարգացման և սոցիալականացման լավագույն արդյունքներն ապահովելու համար:
«Մենք առաջարկում ենք բազում թերապիաներ՝ ջրային թերապիայից մինչև ֆիզիկական կրթություն, աշխատանքային թերապիա, հատուկ կրթություն, մասնագիտացված հոգեբան, վարքային թերապևտ, լոգոպեդ և այլն: Թերապևտիկ մեթոդները վերականգնման միակ ուղին են, քանի որ դուք երեխային սովորեցնում եք, թե ինչպես իրեն դրսևորի հասարակության մեջ, ինչ անի անկախ լինելու համար, և ինչպես: Եվ եթե դուք չաշխատեք դրա վրա, ամեն ինչ շատ վատ կլինի: Հաջողությունն ավելի մեծ է, երբ դուք աշխատում եք ձեր երեխայի հետ: Բայց ես չեմ կարող ասել՝ նա լիովին կապաքինվի, թե ոչ, քանի որ ամեն ինչ կախված է երեխաների խնդիրներից: Մենք երեխաներին աուտիստ ենք անվանում մինչև 16 տարեկանը, որից հետո նրանք այլ փոփոխություններ են ապրում։ Դեռահասության շրջանում այն անցնում է մի վիճակից մյուսը։ Այսքանը կարող եմ ասել։ Մենք «աուտիզմ» ենք ասում պարզապես, բայց ախտանիշները մի փոքր մուտացվում են և կարող են տարբեր լինել, բայց կրկին, դա շատ անհատական է։ Երեխաներն ընդհանուր բաներ ունեն, բայց բոլորը տարբեր են», — պատմում է նա։
Մասնագետները նշում են, որ աուտիզմով երեխաների հետ աշխատանքը պահանջում է համապարփակ և համակարգված մոտեցում, որը հաշվի է առնում յուրաքանչյուր երեխայի անհատական առանձնահատկությունները և խանգարման ծանրությունը: Բոլոր մեթոդներն ուղղված են ինքնախնամքի հմտությունների, սոցիալական վարքագծի և սոցիալական հարմարվողականության, ինչպես նաև երեխայի հաղորդակցման և ճանաչողական կարողությունների զարգացմանը: Գլխավորն այն է, որ ծնողները վաղ փուլում ճանաչեն խանգարումը և սկսեն աջակցել նրա զարգացմանը: